Zespół Aspergera

Zespół Aspergera został zdefiniowany jako jednostka chorobowa stosunkowo niedawno, mniej więcej w połowie lat 80. Dzieci o obrazie klinicznym odpowiadającym tej definicji zostały bardzo dokładnie opisane w latach czterdziestych przez wiedeńskiego pediatrę Hansa Aspergera. Pomimo to, zespół Aspergera został oficjalnie uznany dopiero w czwartej edycji Diagnostic and Statistic Manual/DSM-IV/ wydanej w 1994 r. Mianem Zespołu Aspergera określa się najłagodniejsze przypadki autyzmu, dotyczące przede wszystkim zaburzeń funkcjonalnych. Podobnie jak wszystkie inne przypadki autyzmu jest to zaburzenie rozwoju o podłożu neurologicznym, którego przyczyny na ogół nie są znane. U osoby z Zespołem Aspergera występują typowe dla autyzmu odchylenia i deficyty w kontaktach i umiejętnościach społecznych i w użyciu języka dla potrzeb komunikacji. Dzieci te cechują zachowania powtarzające się lub uporczywe i bardzo ograniczony zakres zainteresowań. Te same kategorie dysfunkcji, występujące w stopniu od łagodnego do bardzo zaawansowanego, klinicznie definiują całe spektrum zaburzeń autystycznych. Choć umiejscowienie występujących w danej dziedzinie zaburzeń na osi autyzmu wg stopnia ich nasilenia jest pomocne w zrozumieniu klinicznych podobieństw badanych przypadków, to jednak nie wynika z tego, że Zespół Aspergera jest po prostu łagodniejszą formą autyzmu, ani to, że ZA i autyzm łączy coś więcej niż szeroko rozumiane podobieństwo kliniczne.

Ponieważ w obrębie samego ZA występuje rożne nasilenie symptomów, zdarza się, że dzieci, u których różne funkcje upośledzone są w stopniu łagodnym, nie otrzymują żadnej diagnozy i są po prostu określane jako „dziwne” lub „odmienne” lub są źle diagnozowane – na przykład jako dzieci w zespołem deficytów uwagi lub ADHD.

Z moich obserwacji i pracy jako pedagog – diagnosta wynika, iż największy problem przy ustaleniu diagnozy powstaje na poziomie medycznym. Często lekarze specjaliści diagnozują ZA jako ADHD. Dzieci często z taką diagnozą pozostają lata na poziomie szkoły, niezrozumiane przez nauczycieli i rówieśników.

Liczba dzieci z ZA

Wiele badań przeprowadzonych dotychczas dowodzi, że ZA występuje znacznie częściej niż autyzm. Podczas, gdy autyzm występuje   u   4 na 10 000 dzieci, Zespół Aspergera wykrywa się aż u 20-25 dzieci na 10 000. Oznacza to, że na każdy przypadek jednoznacznego autyzmu przypada kilkoro dzieci z obrazem klinicznym odpowiadającym ZA. Badanie przeprowadzone w Szwecji przez zespół Gillberga u 0,7% przebadanych dzieci wykazało kliniczny obraz ZA o mniejszym lub większym natężeniu. Niektórzy badacze utrzymują, że jeśli wziąć pod uwagę wszystkie dzieci wykazujące wiele cech ZA, ale o natężeniu, które na osi autyzmu może uchodzić za prawie normalne, to okaże się, iż zaburzenie występuje dość często.

ZA znacznie częściej dotyczy chłopców niż dziewczynek, ale nikt nie wie, dlaczego tak się dzieje. Dość często jest on łączony z innymi zaburzeniami, których przyczyny również nie są znane, takimi jak zaburzenia uwagi i nastroju (depresja i niepokój), zaburzenia lękowe, tiki, natręctwa. W wielu przypadkach można stwierdzić podłoże genetyczne, gdyż jedno z rodziców (najczęściej ojciec) wykazuje pełny obraz ZA lub przynajmniej niektóre jego cechy. Wpływ czynników genetycznych na ZA wydaje się dużo wyraźniejszy niż w przypadkach autyzmu. U krewnych dzieci z ZA znacznie częściej stwierdza się takie cechy, jak intensywne i ograniczone w swym zakresie zainteresowania, zachowania kompulsywne i rutynowe oraz problemy w kontaktach społecznych. Mogą one występować bądź pojedynczo bądź jako kombinacja kilku cech. Czasem zdarza się, że w wywiadzie stwierdza się obecność autyzmu w rodzinie i fakt ten potwierdza wrażenie, że ZA i autyzm są zaburzeniami ściśle ze sobą powiązanymi.

Kryteria diagnostyczne

1. Jakościowe upośledzenie interakcji społecznych objawiające się przynajmniej w jednej z następujących dziedzin:

upośledzenie rożnego rodzaju czynności pozawerbalnych, regulujących interakcje społeczne,

niezdolność do nawiązywania odpowiednich do wieku kontaktów z rówieśnikami

brak spontanicznego szukania okazji do dzielenia się z innymi ludźmi swoimi doświadczeniami,

brak wzajemności w kontaktach społecznych lub emocjonalnych.

2. Ograniczone, powtarzające się i stereotypowe wzorce zachowania, zainteresowań i czynności, objawiające się przynajmniej w dwóch następujących dziedzin:

zaabsorbowanie jednym lub kilkoma stereotypowymi i ograniczonymi wzorcami zainteresowań,

niezmienne trzymanie się określonych, niefunkcjonalnych zachowań rutynowych, czy rytuałów,

stereotypowe lub powtarzające się manieryzmy w zachowaniu lub zainteresowanie elementami przedmiotów.

Zachowania te w znacznym stopniu wpływają negatywnie na funkcjonowanie społeczne dziecka lub inne jego zachowanie. Ponadto dziecka z ZA nie mogą występować poważne opóźnienia rozwojowe w funkcjach poznawczych, adaptacyjnych, zainteresowania środowiskiem, umiejętności samodzielnego radzenia sobie czy ogólnego rozwoju mowy.

Charakterystyka dziecka z ZA

podąża raczej za własnymi pragnieniami i przekonaniami, zwracając niewiele uwagi lub pozostając pod niewielkim wpływem pragnień i przekonań innych,

jest bardzo dokładne w odbieraniu szczegółów napływających informacji,

ma silne, uporczywe zainteresowania,

spędza więcej czasu zajmując się przedmiotami i układami fizycznymi niż osobami,

komunikuje się mniej niż inne dzieci,

zauważa i pamięta rzeczy, których inni nie zauważają i nie pamiętają,

to, co dziecko uznaje za istotne w danej sytuacji może rozmijać się ze zdaniem innych osób,

może fascynować się wzorami: wizualnymi (kształty), alfanumerycznymi (numery tablic rejestracyjnych), listami (samochodów, piosenek, itp.),

może fascynować się układami: prostymi (wyłącznikami światła, wodą, kranami), bardziej złożonymi (pogodą) lub abstrakcyjnymi (matematycznymi),

może silnie dążyć do kolekcjonowania pewnych kategorii przedmiotów (np. nakrętek, planów pociągów) lub kategorii informacji (gatunki jaszczurek, rodzaje skał, materiały, itp.),

zdecydowanie woli doświadczenia kontrolowane niż „nieprzewidywalne",

małe zainteresowanie lub brak zainteresowania nawiązywaniem przyjaźni i kontaktami z rówieśnikami

są zainteresowani relacjami z innymi ludźmi i mogą lubić przebywać w towarzystwie, ale mają trudności w nawiązywaniu relacji i radzeniu sobie w takich sytuacjach – potrzeba bycia lubianym i chęć posiadania kolegów, ale brak umiejętności jak to osiągnąć (część jest samotnikami) - trudności w przenoszeniu doświadczeń z jednej sytuacji na drugą,

nawiązywanie kontaktów społecznych w celu zaspokojenia swoich własnych potrzeb,

jednostronne relacje (problemy w odczytywaniu wskazówek społecznych),

trudności w odczytywaniu uczuć innych i przyjmowaniu innego punktu widzenia,

potrzeba kontroli i podporządkowania innych swoim zasadom (mała motywacja do negocjacji i kompromisu, brak zainteresowania zabawami innych dzieci),

brak dzielenia się sekretami, uczuciami (rozpoznawanie), zwracania się o pomoc i wsparcie,

niezręczność w sytuacjach społecznych (brak intuicji i wyczucia jak kiedy się zachować, przez co mogą stwarzać wrażenie źle wychowanych, nieuprzejmych, niegrzecznych),

Rozwój mowy

Zaburzenia prozodii (nieprawidłowa intonacja, akcent, modulacja głosu),

Mowa pedantyczna, formalna, z użyciem „dorosłych” słów, posługiwanie się językiem jak językiem obcym,

Nie posługiwanie się slangiem młodzieżowym,

Zaburzenie rozumienia różnic w znaczeniu słów, problemy z rozumieniem żartów, przysłów, przenośni, ironii,

Trudności w porozumiewaniu się zaimkami,

Odpowiadają na pytania, ale nie potrafią podtrzymać rozmowy,

Monologi dotyczące ulubionych tematów, bez uwzględniania reakcji otoczenia,

Stereotypowe powtarzanie słów lub zdań,

Zaburzenia komunikacji bezsłownej (zaburzenia kontaktu wzrokowego, ograniczony zakres gestów, niezdarny, niezwykły, dziwny język ciała, ograniczona/niewłaściwa ekspresja twarzy).

 

Rozwój społeczny

brak zdolności uczestnictwa w naprzemiennych interakcjach społecznych (dziecko nie uświadamia sobie istnienia potrzeb, intencji i zainteresowań rozmówcy),

trudność w przewidywaniu zachowań innych osób,

brak delikatności w relacjach społecznych,

głębokie zaburzenia empatii,

brak umiejętności negocjacji,

przedmiotowe traktowanie innych.

Regulacja emocji

W sytuacji frustracji i odczuwanej złości reagują często agresją skierowaną na innych, siebie lub przedmioty.

Trudne zachowania należy rozumieć jako przejaw trudności dziecka w zrozumieniu sytuacji i wyrażania swoich potrzeb oraz komunikacji z otoczeniem.

Dzieci te nie mają zdolności negocjacyjnych.

Perfekcjonizm

Boi się krytykowania, porównywania

Jest bardzo wrażliwe na niepowodzenia

Porażka jest czymś absolutnie przygnębiającym

Rywalizacja – źródło frustrującego stresu (związane z możliwością ośmieszenia)

U dzieci z ZA występują również zachowania niepożądane. Dziecko z ZA może przejawiać wiele zachowań niepożądanych i w różnym stopniu ich nasilenia. Zachowania te utrudniają dziecku naukę, zabawę oraz funkcjonowanie w grupie rówieśniczej. Ich „dziwaczność” lub  nasilenie powodują krytyczne lub wręcz odrzucające i wrogie reakcje otoczenia, co utrudnia funkcjonowanie dziecka i jego rodziny w społeczeństwie.

Zachowania dzieci nie są wynikiem złej woli, ani złego zachowania, a wynikają z zaburzeń związanych z autyzmem. Chociaż zdarzają się sytuacje wychowawcze, w których rodzicom brakuje konsekwencji lub nie wiedzą jak postępować wychowawczo z dzieckiem i dodatkowo potęgują trudne zachowania, a nawet pojawiają się dodatkowe trudności wychowawcze. W terapii można znacząco poprawić jakość życia dziecka i jego rodziny oraz doprowadzić do lepszego funkcjonowania w grupach społecznych i szkolnych, jest to jednak długotrwały i trudny proces, a efekty bywają niepewne.

Zachowania stereotypowe – niefunkcjonalne, bezsensowne, powtarzane w ten sam sposób i przez długi czas (np. kiwanie się, wymachiwanie rękoma, zamykanie drzwi, powtarzanie gestów, podskakiwanie). Przerwanie zachowania wywołuje gwałtowny sprzeciw dziecka

Przywiązanie do rytuałów i rutyn – wymaganie niezmienności środowiska, dziecko reaguje lękiem i protestem lub nawet agresją czy autoagresją na pojawiające się zmiany (np. nowe ubranie, przestawienie mebli, inna droga do sklepu, zmiana ułożenia zabawek lub kolejności wykonywania codziennych czynności, inny kubek przy śniadaniu)

Autostymulacje – ich funkcją jest dostarczanie sobie bodźców (zaliczamy je również do stereotypii)

Zaburzenia w obszarze integracji sensorycznej – przetwarzania zmysłowego wzrokowego, słuchowego, węchowego, smakowego, dotykowego – powodująca bardzo dziwne, nieraz szokujące zachowania

Nadmierne przywiązanie do przedmiotów – dziecko np. nie może rozstać się z jednym przedmiotem lub zabawką

Zachowania agresywne i autoagresję (uderzanie siebie i innych, uderzanie głową o np. ścianę, plucie, kopanie, gryzienie, drapanie) – te zachowania występują nie u wszystkich dzieci

Uboga dieta - dzieci z autyzmem często jedzą wybiórcze potrawy, zdarza się, że przez dłuższy czas jedzą to samo, ale też zmieniają produkty.

Nadpobudliwość i nadruchliwość, dzieci mogą mieć napady krzyku z agresją, rzucają się na podłogę, rzucają przedmiotami, bardzo trudno jest je w takich uspokoić

Praca z dzieckiem lub uczniem z ZA nie jest łatwa, jednak znajomość specyfiki funkcjonowania tych osób pozwala nauczycielom na odpowiedni dobór metod pracy i zorganizowanie procesu edukacyjnego w taki sposób, aby te dzieci mogły zaistnieć wśród rówieśników. Praca z dzieckiem z ZA wzbudza wiele trudności głównie ze względu na deficyty rozwojowe oraz zachowania niepożądane. Nauczyciele doskonalą swój warsztat pracy, jednak żeby dobrze rozpoznać potrzeby tych dzieci i znać sposoby postępowania trzeba doskonale znać specyfikę funkcjonowania tych dzieci oraz oddziaływania terapeutyczne.

Bibliografia:

Autyzm i zespół Aspergera / Jadwiga Komender, Gabriela Jagielska, Anita Bryńska. - Warszawa : Wydawnictwo Lekarskie PZWL, cop. 2009

Codzienność dziecka z zespołem Aspergera okiem rodzica i terapeuty / Agnieszka Borkowska, Beata Crotowska. - Gdańsk : Harmonia, 2011

Dziecko autystyczne z zespołem Aspergera : studium przypadku / Aleksandra Maciarz, Małgorzata Biadasiewicz. - Wyd. 2. - Kraków : Oficyna Wydawnicza Impuls, 2005

Zrozumieć świat ucznia z zespołem Aspergera / Agnieszka Borkowska. - Gdańsk : Wydawnictwo Harmonia, 2010